FRIBROSIS QUÍSTICA
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Esto es porque un 8 de septiembre de 1989 un grupo de científicos liderados por Lap-Chee Tsui descubrieron el gen que provoca esta enfermedad. Este hecho determinó que a partir de allí, sea el día Mundial de la Fibrosis Quística, declarado por la Organización Mundial de la Salud en el 2013.
La meta principal, es dar a conocer la situación de la personas con FQ, en todo el mundo, y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.
Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profecionales especializados en FQ.
Es la enfermedad hereditaria/genética más frecuente de la población caucásica y tiene una incidencia de 1/7200 nacidos vivos
La FQ afecta diferentes glándulas exocrinas, principalmente el páncreas y los pulmones, generando en estos una secreción mucosa y espesa qué puede causar insuficiencia pancreática, problemas respiratorios que facilitan el sobrecrecimiento bacteriano y un paulatino daño pulmonar.
La severidad de la FQ y la gravedad de los síntomas es variable, y va desde cuadros leves y asintomáticos hasta la edad adulta, hasta presentaciones graves que debutan al poco tiempo de nacer.
La sospecha diagnóstica se basa en sus síntomas principales y se corrobora con análisis clínicos. En nuestro país contamos con la pesquisa neonatal que detecta 6 enfermedades del nacimiento entre las cuales se encuentra la FQ.
Aún no existe cura para la misma pero el avance en los tratamientos ha logrado mejorar mucho la calidad de vida de los pacientes y prolongar considerablemente su sobrevida.
En Mendoza existe la Asociación Mendocina de Fibrosis Quística FIPAN Mza, conformada por padres de pacientes
Su trabajo es dar apoyo social y asistencial tanto a los pacientes como a sus familiares y promover la solución de los conflictos que se produzcan en torno a la enfermedad
Sus metas son:
.Difundir el diagnóstico precoz de la FQ y su tratamiento
.Capacitar a los profesionales (kinesiólogos, nutricionistas, enfermeros, etc) y padres
.Acompañar a los pacientes y familiares
Para ayudar a esta entidad podés:
Difundir la enfermedad y su diagnóstico
Sumarte como voluntario( para recaudar fondos, apoyo administrativo, ofreciendo tu oficio o profesión gratuitamente)
Donando para que podamos seguir trabajando en campañas de difusión y capacitaciones (cursos, congresos y jornadas)
Uniéndote a FIPAN Mza
